La vita quotidiana e alcune preoccupazioni comuni
Non è possibile cambiare la vostra diagnosi, ma ci sono molte cose che potete fare per adattarvi al vostro trattamento e vivere il più normalmente possibile.
Nel corso di questo viaggio, potrete trovare di aiuto raccontare come vi sentite e parlare di eventuali incertezze o paure. Il vostro team sanitario di Diaverum può svolgere un ruolo importante nell'aiutarvi ad adattarvi alla dialisi ed eventualmente a pianificare un trapianto di rene.
Lo scopo del trattamento è quello di potervi mettere in condizione di vivere il più normalmente possibile, fino a considerare la dialisi come un inconveniente necessario, ma non lasciando che prenda il sopravvento sulla vostra vita. Ma sappiamo anche che gli inevitabili cambiamenti di vita che si verificano con la CKD possono essere difficili da accettare e da gestire, e che può essere difficile parlare delle proprie sensazioni. Ma cercate di non tenervi dentro le cose.
Il nostro personale clinico è molto esperto e sono poche le situazioni che non hanno mai visto prima. Condividete le vostre preoccupazioni con un membro del team sanitario della clinica, poiché si spera che avendo più informazioni le cose diventino più facili da capire. È anche possibile apportare piccoli cambiamenti nel trattamento, che possono cambiare la vostra esperienza e le vostre prospettive.
Problemi comuni dei pazienti in dialisi
Ansia: Può avere un impatto significativo sulla vostra vita quotidiana. Potreste sentirvi ansiosi nel venire a fare la dialisi, incapaci di prevedere il futuro o avere la sensazione che stiate perdendo il controllo. I sintomi fisici possono comprendere il battito accelerato durante il trattamento di dialisi.
Difficoltà a dormire: Può avere diverse ragioni, la più comune delle quali è l'ansia. Può anche essere dovuta a cattive abitudini prima di andare a dormire e stili di vita malsani, come la mancanza di esercizio fisico.
Depressione: Può avere vari livelli di gravità e influenzare la vostra vita in molti modi diversi. Comprende una serie di sintomi tra cui malumore persistente, mancanza di interesse per le attività, cambiamenti di abitudini del sonno e dell'appetito, mancanza di concentrazione e stanchezza.
Problemi legati al sesso: Molti pazienti in dialisi manifestano un calo del desiderio sessuale. Questo può verificarsi come effetto collaterale fisico dell'insufficienza renale o può essere collegato a cambiamenti nell'immagine del corpo, a depressione e ansia.
Non esitate mai a parlarci di questioni come queste o di altri problemi che potreste avere - noi vorremo sempre aiutarvi. Come primo passo per ottimizzare la vostra salute durante la dialisi, vi offriamo qui di seguito alcuni consigli: come gestire ciò che mangiate, ciò che bevete, i vostri farmaci, come vivere una vita attiva e parlare e cercare il sostegno degli altri.
Come gestire ciò che mangiate
Non esiste un'unica dieta che sia sempre la migliore per tutti i pazienti affetti da CKD, e vi invitiamo a chiedere consiglio al vostro team clinico. Potreste sentirvi stanchi e avere un appetito ridotto, ma è importante continuare a consumare pasti adeguati e seguire una dieta generalmente sana. Ci sono anche alcuni consigli specifici riguardanti alcuni tipi di alimenti:
Proteine aiutano a conservare i muscoli e a riparare i tessuti. È importante mangiare proteine di alta qualità come quelle che si trovano nella carne, nel pesce, nel pollame e nelle uova. Una buona alimentazione vi aiuterà a rimanere generalmente sani e a combattere le infezioni.
Il fosforo è un minerale che si trova in molti alimenti, e quando si è sotto dialisi bisogna stare attenti a non mangiarne troppo. Alimenti come latte e formaggio, fagioli secchi, semi di girasole, semi di lino, cole, noci e burro di arachidi contengono molto fosforo. Se il livello di fosforo nel sangue diventa troppo alto, questo può causare l'accumulo di calcio nei tessuti e negli organi, un processo chiamato calcificazione. Il fosforo può far prudere la pelle e può colpire i vasi sanguigni.
Alcuni pazienti in dialisi hanno bisogno di prendere un farmaco chiamato legante del fosfato per evitare che il fosfato presente negli alimenti entri nel loro sangue.
Il potassio è un minerale presente in quasi tutti gli alimenti, soprattutto in alcuni tipi di frutta e verdura. I reni sani mantengono la giusta quantità di potassio nel sangue, ma questo può non accadere nelle persone con CKD: i livelli di potassio nel sangue possono variare e possono aumentare tra una seduta di dialisi e l'altra. Livelli elevati di potassio possono influenzare il battito cardiaco ed è molto importante seguire i consigli che vi vengono dati su come controllare al meglio l'assunzione di potassio. Tra gli alimenti che contengono molto potassio vi sono albicocche, banane, frutta secca, succo di frutta, melone, noci, succo di prugna, uva passa, succo e salsa di pomodoro, carciofi, avocado, fagioli secchi, succo di carota, patate al forno, cioccolato, miele, latte, patatine, lenticchie e spinaci.
Il sodio (sale) si trova naturalmente nella maggior parte degli alimenti ed è anche usato per aggiungere sapore. Troppo sale nella vostra dieta può farvi venire sete e portare ad un accumulo di liquidi. È quindi importante controllare attentamente la quantità di sale che si assume.
Come gestire ciò che bevete
Se siete sotto dialisi è molto importante controllare quanto bevete, soprattutto se non si produce urina. I pazienti in emodialisi di solito devono gestire l'assunzione di liquidi con più attenzione rispetto ai pazienti in dialisi peritoneale.
Controllare la sete
Il modo migliore per ridurre l'assunzione di liquidi è ridurre la sete, e lo si può fare in parte controllando quanto sale si assume nella dieta. I pazienti in dialisi dovrebbero cercare di assumere circa la metà di sale rispetto a quanto ne mangiano le altre persone.
La maggior parte dei cibi in scatola e dei pasti pronti o surgelati contengono grandi quantità di sale, così come le patatine fritte. Cercate di evitarli, o scegliete prodotti a basso contenuto di sodio, e non aggiungete sale al cibo quando lo cucinate o lo mangiate.
Controllare l'assunzione di liquidi
Qualsiasi cibo liquido a temperatura ambiente contiene acqua, e mangiare qualsiasi cosa di questo tipo aumenta l'apporto di liquidi. Tali alimenti includono zuppa, latte, yogurt, gelatina e gelato. Anche molti prodotti ortofrutticoli contengono molta acqua, in particolare meloni, angurie, uva, mele, arance, pomodori, lattuga e sedano. Oltre a limitare la quantità di questi alimenti, potete anche mantenere bassi i livelli di liquidi bevendo da tazze o bicchieri più piccoli.
Gestione dei livelli dei liquidi in emodialisi
Il liquido può accumularsi nel corpo tra una seduta di emodialisi e l'altra, causando gonfiore e aumento di peso. Il fluido in eccesso influisce sulla pressione sanguigna e può rendere più difficile il lavoro del cuore. Tra un trattamento e l'altro si dovrebbe puntare ad un aumento di peso massimo del 4% del "peso secco" prescritto (vedere paragrafo successivo).
Il peso secco è il peso corporeo senza liquidi extra. Di solito è il peso più basso tollerato senza sviluppare bassa pressione sanguigna. La vostra prescrizione per la dialisi definirà la quantità di liquido da eliminare durante il trattamento per ripristinare il vostro peso secco stimato. Di solito, il peso secco prescritto è un po' inferiore al peso di una persona sana senza liquidi extra.
Se tra una seduta e l'altra si accumula troppo liquido (perché bevete troppo o mangiate troppo cibo con un alto contenuto di acqua) è più difficile che la seduta di dialisi permetta di raggiungere il peso secco prescritto. Questo aumenta il rischio di effetti collaterali della dialisi, come la bassa pressione sanguigna o i crampi. Il vostro peso secco può cambiare nel tempo se cambia il peso della vostra massa magra.
Gestire i livelli dei liquidi quando si è in dialisi peritoneale
L'assunzione di liquidi per chi è in dialisi peritoneale non è tanto limitata quanto per i pazienti in emodialisi, ma è comunque importante prestare attenzione a qualsiasi segno di ritenzione di liquidi come gonfiore o aumento di peso.
Gestione dei farmaci
Molti dei farmaci di cui avete bisogno quando iniziate la dialisi sono gli stessi che prendevate prima di iniziare il trattamento. Alcuni farmaci dovranno essere aggiustati e sarà necessaria la supervisione medica. I farmaci più comuni presi dai pazienti in dialisi sono i seguenti:
ESA
I reni sono la fonte principale di un ormone chiamato eritropoietina (EPO), che stimola la produzione di globuli rossi. Nella CKD, i livelli di questo ormone possono essere ridotti e questo può causare una bassa produzione di globuli rossi, che porta all'anemia. Gli agenti stimolanti l'eritropoiesi (ESA), cioè la produzione di globuli rossi, possono essere somministrati per via endovenosa.
Ferro
Il ferro è necessario per la produzione di globuli rossi e di emoglobina, che trasporta l'ossigeno nel corpo. Potreste aver bisogno di integratori di ferro, che vi saranno somministrati per via endovenosa.
Vitamina D
La vitamina D viene parzialmente attivata dai reni, e la sua produzione può diminuire nella CKD. Avete bisogno di vitamina D che aiuta ad assorbire il calcio dalla vostra dieta e ad avere ossa sane. Una carenza di vitamina D attiva può causare malattie ossee caratterizzate da dolore e debolezza ossea. La vitamina D attiva può essere somministrata per via orale o per via endovenosa.
Leganti del fosfato
Il fosfato viene assunto dal cibo ed è solitamente escreto dai reni. Nella CKD, il fosfato può accumularsi nel corpo, poiché i reni non riescono a liberarsene normalmente. Troppo fosfato può formare depositi ossei nei tessuti e causare l'accumulo di calcio nei vasi sanguigni. I leganti del fosfato assunti ad ogni pasto diminuiscono l'assorbimento di fosfato nell'intestino e riducono la quantità di fosfato nel sangue.
Farmaci per controllare la pressione sanguigna
Poiché i reni sono coinvolti nel controllo della pressione sanguigna, i pazienti con CKD spesso hanno bisogno di farmaci per controllarla. L'alta pressione sanguigna è un fattore di rischio per le malattie cardiache e richiede uno stretto controllo. La buona notizia è che, una volta iniziata la dialisi, potrebbe non essere più necessario assumere questi farmaci nella dose precedentemente utilizzata oppure potrebbero non essere affatto necessari.
Diluenti del sangue (anticoagulanti)
Se siete in emodialisi, gli anticoagulanti saranno somministrati all'inizio e durante ogni trattamento per evitare la coagulazione del sangue nei cateteri e nel dializzatore.
Altri farmaci
Le persone in dialisi possono presentare condizioni diverse dalla CKD per le quali è necessario l'uso di farmaci. Queste possono essere malattie cardiache, diabete mellito, iperlipidemia (un livello troppo alto dei lipidi, specialmente il colesterolo), la depressione, le disfunzioni sessuali o il dolore.
Vivere una vita attiva
Come per tante condizioni di salute, mantenere un atteggiamento mentale positivo può fare una grande differenza per come vi sentite, e aiutarvi a mantenere una buona qualità di vita. Il vostro team clinico di Diaverum farà tutto il possibile per aiutarvi a godervi la vita al meglio delle vostre possibilità.
Continuare a lavorare o a studiare
Iniziare la dialisi non significa che dovrete smettere di lavorare a meno che non abbiate un lavoro estremamente pesante, e sarete in grado di continuare a frequentare la scuola o l'università. Continuare in questo modo sarà una gradita distrazione; la maggior parte dei datori di lavoro sono comprensivi e disponibili e faranno tutti gli adeguamenti necessari in modo che possiate continuare a lavorare.
Mantenersi in forma
Dovreste sempre chiedere consiglio al vostro medico prima di scegliere un tipo specifico di attività fisica, ma la regola generale è di fare più esercizio possibile. Questo migliora la vostra salute e il vostro benessere.
Continuare a guidare
La maggior parte dei pazienti in dialisi può continuare a guidare, ma dovete verificare con il vostro medico. Durante i primi due mesi di emodialisi, è consigliabile non guidare subito dopo il trattamento. Se dovete guidare per lavoro, ad esempio come camionisti, taxisti, macchinisti o conduttori di autobus, dovete parlarne con il vostro medico per valutare se potete continuare come al solito.
Non fumare
Fumare è pericoloso per tutti, ed è un rischio aggiuntivo per la salute che dovete cercare di evitare se siete in dialisi. Se state pensando di sottoporvi a trapianto di rene, è ancora più importante non fumare perché danneggia i vasi sanguigni e può compromettere il successo di un trapianto di rene.
Un po' di alcool..
...è consentito, a condizione che sia abbinato al totale dei liquidi che assumete e alle trasgressioni consentite dalla vostra dieta. Chiedete consiglio al vostro team clinico.
Andare in vacanza
Tutti dovrebbero potersi godere una vacanza, e noi contribuiamo a rendervelo possibile. Parlate con il vostro team clinico per avere consigli su come organizzare la vostra vacanza nel miglior modo possibile. Potrà suggerirvi dove andare e come eseguire la vostra dialisi mentre siete via. Con oltre 400 cliniche Diaverum in tutto il mondo, il nostro programma d.HOLIDAY vi aiuta a viaggiare in modo sicuro nella consapevolezza di ricevere cure renali da esperti mentre siete lontani da casa.
Parlare con gli altri della propria situazione
Ogni persona reagisce in modo diverso alla propria situazione, sia fisicamente che mentalmente, ma potreste sentirvi ansiosi, stressati o arrabbiati e risentiti per quello che vi è successo e per il vostro trattamento. È davvero importante trovare persone con cui parlare.
Il team clinico
I medici e gli infermieri della vostra clinica sono sempre disponibili ad aiutarvi. Fate domande e discutete con loro i vostri stati d’animo e i vostri problemi. Condividete le vostre preoccupazioni. Spesso, il solo fatto di avere un po' di informazioni in più può aiutare a mettere le cose a posto, e renderle più facili da gestire. Può esservi utile anche parlare con altri pazienti in dialisi, poiché essi hanno un'esperienza diretta di ciò che state attraversando. Non nascondete i vostri sentimenti: ci sono molte persone intorno a voi disposte ad ascoltare e ad aiutare. Coinvolgendole, inizierete a creare il supporto di cui avete bisogno per voi stessi.
Essere aperti sulla propria situazione
A volte può essere difficile parlare di quello che state vivendo, anche, o soprattutto, con le persone che vi sono più vicine. Ma continuate a provare. Può essere di grande aiuto incoraggiare la vostra famiglia o i vostri amici stretti a saperne di più sulla CKD e sul vostro trattamento in modo che possano parlarvi più facilmente della vostra situazione. Tutti ne trarranno vantaggio. Non è solo il paziente a sentire gli effetti della CKD, ed essere aperti con la famiglia, i parenti, gli amici e i colleghi può rendere le cose più facili per tutti voi. Conoscenza, comprensione e incoraggiamento sono elementi essenziali che vi aiuteranno a trarre il meglio dalla vostra situazione.